曾是京东副总裁的蔡磊，刚刚度过了自己47岁生日，

“小菜籽”给他点上了生日蜡烛，蔡磊用眼控仪轻轻打字，“谢谢你，儿子，生日快乐。”

妻子段睿默默地陪在爷俩身边，一起等待吹蜡烛，这个场面，温馨而带着些许哀伤，

这个生日背后隐藏的是蔡磊与“渐冻症”整整6年的抗争历史，

“我知道，我可能还剩下不多的时间，但这不是我放弃的时候。”

蔡磊通过眼控仪分享他的感受，在他心中，每一个日子都充满了对抗命运的意义。

命运的突如其来

蔡磊的故事，始于一次意外的体检，2018年，作为京东的副总裁，

蔡磊正处在事业的巅峰期，年收入千万，身家过亿，

2019年，41岁的蔡磊开始感到身体不适，

左臂不时抽动、走路时有些不稳，最初他并未放在心上，

可是几个月过去了，症状只增不减，经过多次检查，

医生的诊断蔡磊患上了肌萎缩性侧索硬化症，也就是渐冻症。

那一刻，蔡磊额度人生从的巅峰跌入了深渊，

医生告知他，渐冻症的患者通常只能活3到5年，剩下的时间已不多，

面对医生的预言，蔡磊向妻子提出了离婚的建议，想要为妻子和孩子留下更多的未来。

但段睿的坚决拒绝，“你想都别想，我要和你一起走下去。”

从科研到公益

确诊后的蔡磊没有放任自己沉沦的同时，毅然成立了“北京爱斯康医疗科技公司”，

将所有精力投入到渐冻症的科研和药物开发中，为所有渐冻症患者，去创造更多的可能，

在他坚持不断进行科研探索中，也几乎用尽了自己所有的积蓄，

为此蔡磊卖掉了自己在京东的股票，甚至将自己的房产挂牌出售，

他希望能够找到药物突破口，为渐冻症患者带来更多的希望。

尽管科研的进展缓慢，但蔡磊的坚持不曾改变，他创建了“渐冻症互助之家”，

发起全球捐赠活动，通过数据收集、合作开发、公共募捐等方式，

解决渐冻症患者医疗资源匮乏的问题，同时他也在直播平台上为科研筹集资金，

希望借助公众的力量改变现状。这一切，段睿都在默默支持，

她全身心投入到丈夫的科研事业中，管理直播带货、照顾家庭、阅读医学文献，

每天，她的作息时间几乎完全围绕蔡磊展开，

蔡磊无法自主生活的一切，都是妻子在一手打理。

用眼睛说话的蔡磊

科研进展缓慢，生活却越来越艰难，连说话都变得困难,

蔡磊与外界的交流完全依赖于眼控设备和语音生成技术。

每当需要表达时，他只能用微弱的眼球转动来打字，

“至少我可以说，我为这件事尽了全力。”蔡磊用眼控仪告诉记者，

他知道自己不能活太久，但他仍然希望，

在有限的时间里，能够为科研、为社会贡献自己的一份力量。

至少，他想让更多渐冻症患者看到希望，看到这条不再遥远的治疗之路。

迎接死亡的准备

2024年1月，蔡磊和妻子段睿进行了一次深刻的对话，蔡磊在眼控仪上打出了三个承诺，

“如果我不行了，你一定要坚强，把儿子抚养成人。”他眼中含着泪水继续打字，

“第二个承诺是，科研不能停，你必须继续努力开发药物，哪怕我不在了。”

段睿听到这两点时，已经决定了：“你放心，我一定会做到。”

她带着坚毅的眼神看着蔡磊，对于段睿来说，这些已经不是单纯的诺言，而是一生的誓言。

“最后，我希望你每年都能带着小菜籽去商丘看我的母亲，她能看到孙子，就是对我生命的延续。”

蔡磊继续打字，每一个字都满载着他对家人的深情。

蔡磊的抗争，渐冻症的曙光

皇天不负有心人，经过六年的抗争，渐冻症的药物研发终于迎来了曙光。

几条重要的药物管线进入了临床试验阶段，成功的希望越来越大。

虽然他的身体依然在衰退，但他看到的，已不再是绝望，是逐渐破碎的阴霾中的一线曙光。

可蔡磊的身体，已经彻底失去了对自己肌肉的控制，言语、行动、病魔的侵蚀，

早已将他以前的模样摧残得面目全非，但他依旧活着，

活得比几年前预期的任何时候都要久，在今年的生日，蔡磊通过眼控仪与家人分享，

“我知道自己活不了很久，但我的努力不会白费。

我希望我能在有限的时间里做更多事，帮助更多的患者，哪怕我只有几个月的时间。”

结语：生命不息，奋斗不止

今年蔡磊已经47岁，他的抗争不仅是对抗渐冻症的挑战，也是对生命意义的重新定义，

“十亿能换来一命吗？”他曾经问过这个问题，答案是：无法改变病魔的侵袭，但却能创造希望，带来更多的可能，

蔡磊用自己的生命告诉我们，活得精彩，比活得长久更重要，

每一天，他都在为自己和其他病患争取更多的时间，

每一天的努力，都在为更多渐冻症患者的未来在铺路。